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来自星星的我

0次浏览     发布时间:2025-04-03 10:10:00    

饭后,柏宇主动参与做家务。南方日报记者 许舒智 摄

编者按:每年的4月2日是世界孤独症关注日。据统计,中国的孤独症患者已超过1000万人,其中0—14岁的孤独症儿童数量超过200万。随着社会认知不断提升,融合教育和早期干预等支持体系逐步完善,但孤独症群体仍面临误解与挑战。8岁的孤独症儿童柏宇,用自己的方式讲述成长故事,让我们看到了不一样的世界。

我叫柏宇,今年8岁。妈妈有一句口头禅,这孩子是从星星飞来的。

在她微笑的时候,我有时会觉得自己是个“外星来客”,因为总是搞不清楚人们的表达和表情。

这时候,妈妈便会说:“他只是跟我们不同步,需要的是更多时间去成长。”

“我常常躲在角落,一整天盯着小汽车的轮子”

小时候,我很少开口说话,甚至不会对别人说“再见”或“谢谢”,也不太敢看他们的眼睛。

记忆里,有邻居夸我“乖”,不吵不闹,但医生却说我有“语言发育迟缓”,是“孤独症”。

孤独症是什么?我不明白。

那时,我常常躲在角落,一整天盯着小汽车的轮子,反复用手拨动。

这是我特别的世界。

我记得,爸爸频繁地往医院跑,胳膊上留下一条奇怪的“血管”。我两岁那年,妈妈患上甲状腺癌,她悄悄住院做了手术。

短短十天,我找不到妈妈,从早哭到晚。当妈妈回来抱起我时,我看到她脖子上留下一道浅浅的疤痕。

三岁时,妈妈带我去医院,让我上语言课和感统训练课。可是,我只想趴在色彩鲜艳的球池里,一个人安安静静待着。

三天后,我对着妈妈,艰难地挤出4个字:“我要糖糖。”她竟一下子大哭出来,紧紧把我搂在怀里,不停地喊:“柏宇会说话了!”

再后来,妈妈带着我一趟趟往返于医院与幼儿园。有时,她骑电动车载着我穿过街巷,风在我耳边呼呼地响。

“我为了得到表扬,突发奇想换了同学的试卷”

妈妈说,我能顺利上小学,是一件特别值得庆祝的事。

从三岁起,我每周都会去医院上干预课。医生说我进步很快。

入学前,我还上了“学龄前教育”课程。课程教我们怎么进入校园生活,怎么和小朋友们相处。

开学那天,我穿上新校服,背着书包走进校园。妈妈提前跟老师说明了我的情况。班主任李老师说会保护我,郭老师则夸我有想法,常常鼓励我。

就这样,我成为一名小学生。操场上很热闹,同学们笑着跑来跑去,我想与他们交朋友,但这对我来说,难度不小。

学校老师要求同学们课间不要操作教室电脑。有一天,我看见几个同学边笑边敲着键盘。我觉得他们违背了规则,就请老师来制止他们。

从那以后,每当他们看到我,总会下意识地躲开。

回到家后,我一直低着头,妈妈让我解释,我只是小声说:“老师说不许碰电脑,他们碰了啊。”

妈妈叹了口气:“其实,你可以用更灵活的方式提醒同学们。”

最奇怪的事情,恐怕是我为了得到表扬,突发奇想换了同学的试卷。

有同学考了100分,被老师表扬了。我特别羡慕:如果我也有一张写满红勾和“A+”的卷子,爸爸妈妈或许能看到我的进步吧。于是,我拿过同学的卷子,擦掉他的名字,写上我的。

妈妈发现我动了手脚的卷子,严厉地批评了我,我羞愧难当。

爸爸攥着卷子问我:“这是你写的吗?”

我脑子一片混乱,躲进房间,捂住耳朵。

妈妈在门外叹气,隔着门轻声说:“柏宇,你考了95分,也很棒!下次只要尽力就好,卷子不能换。”

“只要看不到她,我的世界就是空荡荡的”

妈妈经常在陪我上完课后匆匆赶去上班,或者带我去少年宫学陶艺、轮滑,这样可以让我多一些社交。

在干预中心,我最害怕的就是找不到妈妈。4岁时,有一次训练刚结束,我兴冲冲地跑出教室,却发现门口空无一人。

我慌了,眼泪一下子涌了出来,情绪彻底崩溃。直到妈妈从隔壁教室出来,我才慢慢平静,却还是紧紧拽着她的衣角,不停地说:“你走丢了。”

其实,妈妈和我一样,也去上课了。但对我来说,只要看不到她,我的世界就是空荡荡的。

为了帮助我学会表达情绪,康复师陆老师拿出彩色的表情卡,教我分辨“开心”“生气”“委屈”等感受。她告诉我,规则并不是冷冰冰的命令,而是为了让人们更好地相处。但对我来说,“更好”究竟意味着什么,我还在一点点摸索。

我也意识到,不只是我在努力,爸爸每周要做三次透析,妈妈一个人撑起整个家,白天上班,晚上还要加班,却从不在我面前抱怨。

在少年宫的陶艺课上,我曾捏出一座小房子,里面放了一个穿着白大褂的小人——那是我心里想象的医生,一个能留在家中一直照顾爸爸的人。

生活中也有不少温暖时刻:当我做出披萨时,爸爸妈妈笑得特别开心;护士姐姐会主动介绍同龄人来跟我玩;少年宫的老师会邀请我加入小组活动。即使我听不懂他们的笑话,他们也愿意放慢语速,耐心解释。

现在,我已经能自己去超市买东西,能在课堂上举手回答问题,也敢和同学主动打招呼了。每晚睡前,妈妈还会坐在我床边,陪我复盘一天中值得高兴或需要改进的地方。

我正在努力表达,用属于我的方式,理解世界,理解他人。

是的,我就是我,来自星星的我……

▶记者手记

第一次见到柏宇,是在一个阳光温暖的上午。坐在少年宫教室的一角,他默默地拼着坦克模型。采访中,他的眼神总是游移,却又透露出对这个世界的好奇。

柏宇的妈妈曾患甲状腺癌,爸爸罹患尿毒症。在巨大压力下,他们依然执着地为他撑起一个温暖的童年。这种静默却坚定的爱,是我在采访中最常被触动的瞬间。

换卷子、告老师等校园小插曲,在成人世界中或许不难判断是非,却在柏宇的成长过程中留下深刻印记。真正让我明白“不同”不等于“缺陷”的是柏宇。他在努力融入、表达,也在学着理解别人,只是节奏慢一些。

柏宇妈妈总说,她的孩子只是跟常人不同步,需要更多时间去成长。这句话,或许正提醒我们,要用更宽容的眼光看待每一个不一样的孩子。

南方日报记者 厉思璇

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